Velkommen til Share & Care Cockayne Syndrome - Danmark

    Denne hjemmeside har til formål at sætte fokus på det meget sjældne genetiske aldringssyndrom Cockayne Syndrom (CS).

    Børn født med dette syndrom ældes hurtigere end normalt. På verdensplan er der 200-300 børn med Cockayne syndrom.

    Vi er selv forældre til to drenge født med Cockayne Syndrom type 2,  hvor levealderen er begrænset til max 7 år. Vores drenge var de eneste i Danmark. Vores ældste søn Jakob døde i sommeren  2008 og vi mistede i år 2010 Alexander, begge blev kun 4 år.

    Vi har lavet denne forening  for at støtte børn i hele verden der er født med Cockayne Syndrom samt til at støtte forskningen indenfor CS. Der forskes både i Danmark og i USA men også i andre dele af verden.

    Derfor vil vi opfordre alle til at bidrage til foreningens fortsatte arbejde via linket Donation. Husk intet beløb er for småt til at gøre en forskel.

    På forhånd tak for din støtte.

     

    Design og implementering: Rossing Data ApS